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Die Fokusgruppen-Illusion: Warum Patientenbeteiligung immer noch als Alibi benutzt wird

In den letzten Wochen und Monaten war ich eingeladen, bei Forschungsprojekten als Patientenexpertin mitzuwirken. Bei der Vorstellung der unterschiedlichen Projekte fiel immer wieder dieses Wort: „Fokusgruppen“. Mittlerweile reagiere ich allergisch, wenn ich den Begriff nur höre - vor allem aus dem Mund von Forschenden, die meinen, sie hätten die Betroffenenbrille auf. Leider ist dies in den meisten Fällen eine Illusion. Im Folgenden einige Gedanken zum Thema. Die armen Fokusg

Aktuelles

Katharina Kaminski

11. März3 Min. Lesezeit

Tag der seltenen Erkrankungen - Leben mit metastasiertem Aderhautmelanom

Zwei Jahre nach der Diagnose Aderhautmelanom schaut Nicole zurück auf das vergangene Jahr mit metastasierter Erkrankung.

Astrid Doppler

28. Feb.10 Min. Lesezeit

Schwarz-weiß. Der Hautkrebs und alles andere

Teil 33 Es ist Januar 2026, eigentlich wollte ich meinen neuen Blogbeitrag damit beginnen, uns allen ein frohes neues Jahr zu wünschen! Mache ich auch, aber eigentlich fühlt es sich banal unpassend an. Aber der Reihe nach. Im Dezember war ich in Vorfreude auf unseren Urlaub in Dänemark und fest davon überzeugt, die Weihnachtspause bringe mir die nötige Entspannung, um super knackig ins neue Jahr zu starten. Wir verbrachten eine Woche inklusive Weihnachten als ganze Sippe in e

schwarz-weiss: Katrins Blog

Katrin Wiemeyer

9. Jan.3 Min. Lesezeit

Ann-Katrin – eine von uns

Wir müssen Abschied nehmen von Ann-Katrin. Sie wurde nur 35 Jahre alt – und hat in dieser kurzen Zeit Spuren hinterlassen, die bleiben werden. Ann-Katrin war Mitglied unseres Vereins Melanom Info Deutschland und Teil unserer geschlossenen Facebookgruppe „ Diagnose Hautkrebs – wir lassen dich nicht allein! “ Schon ihr erster Beitrag zeigte ihre besondere Art: sie war sehr klar im Denken, offen im Austausch mit anderen Betroffenen, voller Lebenswillen und Ehrlichkeit. Als prom

Katharina Kaminski

7. Jan.3 Min. Lesezeit

YOKO - Was ist das?

Wie alles begann – Von der Online-Community zur Selbsthilfegruppe von Katharina Kaminski Unser Verband Melanom Info Deutschland – MID e.V. ist aus einer Online-Initiative entstanden – genauer gesagt aus einer kleinen Facebookgruppe von Betroffenen und Angehörigen, die sich nach der Hautkrebsdiagnose gegenseitig Mut machten, trösteten und Halt gaben. In dieser Community lernte ich 2015 Astrid Doppler kennen. Damals waren wir gerade einmal 70 oder 80 Menschen – und die Gruppe t

Katharina Kaminski

12. Nov. 20252 Min. Lesezeit

Schwarz-weiß. Der Hautkrebs und alles andere

Teil 32 Du und ich und der Sommer…wir machen Liebe zu dritt… Vielleicht kennt jemand von euch dieses Lied von…ich glaub Jeremias?! Es ist so ein absoluter Ohrwurm, einer, den jung und alt hören und mitsingen können. Der läuft im Zimmer meines Sohnes und in meiner Küche. Für mich verkörpert er vor allem Leichtigkeit…du und ich und der Sommer, mehr braucht es nicht und alles scheint möglich. So habe ich den Sommer früher immer erlebt, er war für mich die Zeit des Genießens, des

schwarz-weiss: Katrins Blog

Katrin Wiemeyer

15. Juli 20253 Min. Lesezeit